Fino al 2019, secondo quanto osservato dall’ISTAT, il 24,1% della popolazione calabrese si trovava in condizione di disabilità, su questa percentuale il 5,5 è gravemente limitato nelle attività abitualmente svolte. L’apposita banca dati di ISTAT, DisabilitàinCifre, non considera le persone che vivono in residenze, ma quelle che vivono all’interno di un nucleo familiare e, quasi il 31% delle persone affette da gravi limitazioni a causa della disabilità, vive da solo.
È facile comprendere come siano gli anziani a essere maggiormente colpiti da forme di disabilità, tuttavia l’8,3% della popolazione calabrese affetta da disabilità fa parte della fascia di età compresa tra gli zero e i 44 anni, tra questi rientrano tutti i bambini e i ragazzi che vanno a scuola e, tra i vari ordini e gradi, le scuole medie ospitano la percentuale di alunni disabili più elevata (5,6%).
La Convenzione ONU definisce la disabilità come una condizione contraddistinta da “minorazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali a lungo termine che in interazione con varie barriere possono impedire la loro piena ed effettiva partecipazione nella società̀ su una base di eguaglianza con altri”. La condizione di disabilità, dunque, non può essere concepita sul piano meramente salutare, ma va considerata come il risultato, negativo, che deriva dall’interazione delle condizioni di salute del singolo con il contesto socio-ambientale in cui si trova vivere. Questa interazione in negativo viene a verificarsi proprio per le strade di Catanzaro, una città che, già di per sé, è caratterizzata da una conformazione geografica sfavorevole per chi ha difficoltà nella deambulazione, ma la cui problematicità viene aumentata dalla presenza di numerose barriere architettoniche che rendono impossibile lo svolgimento di banali attività quotidiane.
La storia di Carmen Pupo, ex studentessa di sociologia a Catanzaro
Nata a Catanzaro, originaria di Taverna, e trasferitasi a Bergamo, Carmen Pupo ha una disabilità motoria dalla nascita a causa di un parto prematuro, aumentata da un problema neurologico e, anche lei come il Signor Achille Concolino, con cui abbiamo parlato qualche settimana fa (vedi il video qui), si è ritrovata a dover affrontare diversi viaggi per ricevere le cure di cui necessitava. Già a sei anni Carmen si sottopose a un intervento di allungamento dei tendini a Trieste, “ho poi dovuto ricominciare a camminare da zero, recuperando la mobilità, ma con il lascito di una disabilità che permane, dovuta ad una paraparesi spastica che mi impedisce di percorrere lunghi tragitti, di stare in piedi a lungo, mi causa problemi di equilibro e molte altre difficoltà che si acuivano in una città come Catanzaro in cui mancano i mezzi o delle strutture accessibili”.
Dalle scuole elementari fino all’Università, Carmen si è dovuta rapportare con l’inaccessibilità delle strutture scolastiche: “l’Università a Germaneto, in cui frequentavo Giurisprudenza, è un posto esiliato dal mondo, non ci sono servizi, non ci sono bar né farmacie, se ti succede qualcosa sei senza niente in mezzo ad una tangenziale”.
Simili difficoltà si sono presentate nel momento in cui Carmen decise di studiare Sociologia, la cui sede si trova sul corso di Catanzaro, sicuramente in una zona più servita e centrale ma in cui mancano i parcheggi o una fermata dell’autobus appositamente adibita per la facoltà. Il problema si ripete “non ci sono servizi né strutture accessibili, come dei marciapiedi percorribili” e manca anche il senso civico e la responsabilità dei cittadini.
Ora Carmen vive a Bergamo ed ha fatto della sua passione, la scrittura, il suo lavoro, “non ti voglio dire che qui a Bergamo ora è tutto rose e fiori, però, ad esempio, se devi andare al cinema, al supermercato o in farmacia puoi farlo a piedi o comunque puoi facilmente trovare un mezzo che ti ci porta. Il fatto che io non possa contare sull’autobus, a Catanzaro, mi crea ansia perché io lì non sono autonoma”.
Prima di parlare di barriere architettoniche e del loro abbattimento, bisognerebbe capire effettivamente cosa vuol dire essere una persona disabile ed immedesimarsi nei problemi quotidiani che deve affrontare e che, comunque, coesistono con le difficoltà intime e legate al contesto sociale. Durante la nostra chiacchierata Carmen ha più volte sottolineato come la disabilità venga spesso vista come uno stigma che deumanizza la persona che effettivamente vi è dietro a quella stessa disabilità “qui [a Bergamo] sono riuscita ad affermarmi come persona credibile e riesco a fare tutto; giù non mi è stato possibile, tutto sembra fermo a dieci anni fa. Ciò che manca è la concretezza, e questo è un problema di tutta l’ Italia; nessuno di noi disabili ha bisogno di essere compatito, vogliamo solo essere trattati da persone e vivere una vita dignitosa in cui non vi siano limiti imposti dall’esterno”. Giornate come questa dovrebbero far riflettere sul tema della disabilità e sul rapporto che la società ha con essa, un rapporto che dovrebbe essere ricostruito a partire dall’asilo “tutto sta nello spiegare ad un bambino che una persona su una sedia a rotelle è una persona che ha una difficolta ma che non è solo la sua difficoltà, è anche tutto il resto, simile e diverso da lui”.
La storia di Luca Viapiania, noto artista calabrese
Ho poi fatto un’altra chiacchierata con Luca Viapiana, noto artista calabrese che si divide tra Catanzaro e Firenze. Luca, a seguito di un incidente d’auto, nel 2002, ha riportato una tetraplegia completa “per un periodo abbastanza lungo, sette anni, ho smesso di disegnare poiché avevo perso l’uso delle mani, mi sono trasferito a Prato e ho frequentato dei corsi di scrittura creativa e regia, dedicandomi per diversi anni alla creazione di video e cortometraggi di varia natura. Nel 2010 ho poi ripreso a disegnare quotidianamente e, gradualmente, mi sono riappropriato della pittura grazie ad un guantino che ho disegnato io stesso e che mi tiene chiuso il palmo della mano”. Da lì in poi, racconta Luca, si sono susseguiti una serie di mostre e lavori in tutto il mondo “nel 2013 ho fatto una mostra sotterranea a Napoli e poi una a New York, nel 2015 ho rappresentato la Calabria in Expo. Parallelamente alla pittura ho poi iniziato a fare illustrazioni, nello specifico due mazzi di carte del mercante in fiera, uno dedicato alla Calabria e uno dedicato a Catanzaro”.
Dal racconto di Luca è facile comprendere come la disabilità non sempre sia un limite per chi la vive in prima persona, al contrario, molto spesso lo diventa a causa di quell’interazione negativa tra le condizioni di salute del singolo e l’ambiente sociale e fisico in cui egli si trova.
Esemplare, in questo senso, quanto denunciato dallo stesso Luca in occasione della sesta edizione del Materia Independent Design Festival, mostra artistica risultata inaccessibile per le persone in sedia a rotelle. Non è la prima volta che Luca si trova a voler denunciare situazioni di questo genere, tuttavia, in quel caso, si è trattato di una situazione piuttosto incredibile “pensare di riprendere un edificio come Palazzo Fazzari, nel centro storico di un capoluogo di regione, di allestirlo per degli eventi e farlo diventare un luogo stabile nell’offerta culturale cittadina senza però renderlo accessibile, è davvero incredibile. Soprattutto se pensiamo che questa idea provenga dal Comune e da operatori culturali che sono, nel caso specifico, architetti.”
Come sottolinea Luca, quello che manca è la percezione della questione disabilità, che non dovrebbe essere un problema ma lo diviene nel momento in cui si considera l’impossibilità di accesso per persone disabili, ma anche anziane, un danno collaterale “specialmente al sud, si tende a vivere la disabilità all’interno delle mura domestiche e, nel momento in cui viene percepita all’esterno, si pesa che in realtà non sia un grosso problema e si possa facilmente ignorare”.
È comunque sbagliato approcciarsi alla disabilità stigmatizzandola “io sono da vent’anni in sedia, ho avuto le mie difficoltà ma ormai ho la mia vita, le mie menate e i miei casini come tutti. Trovarmi in situazioni in cui le persone si relazionano con me come ad una persona svantaggiata mi sembra molto miope, anche perché questo atteggiamento contribuisce a creare una distanza”. In questo senso lascia piuttosto perplessi il cartello che accompagna il parcheggio adibito ai disabili, in cui si legge “vuoi il mio posto? Prendi il mio handicap”, sorridendo Luca osserva come una pubblicità del genere, oltre ad essere piuttosto assurda, “va ad incentivare la distanza tra il normodotato e la persone che soffre di disabilità e concepisce quest’ultima come una croce da portare a vita, e non è così”.
D’altro canto, in ogni ambito e non solo per quanto riguarda la disabilità, secondo Luca è necessario sottolineare la diversità come valore aggiunto “è innegabile che io sia diverso in un contesto sociale in cui nove persone su dieci hanno abitudini, necessità e percezioni di sé diverse dalla mia. Credo che sia un buon punto di partenza quello della consapevolezza della diversità, da intendere come un arricchimento potenziale e reciproco, non vedo la necessità di normalizzare tutte le situazioni e condizioni su un piano ipotetico che rimane scollegato dalla realtà”.
Le associazioni che si occupano di disabilità lasciate senza fondi
Come ultima testimonianza abbiamo raccolto quella di una realtà locale, Il Girasole – ODV, un’associazione di volontariato non lucrativa e di “Auto e Mutuo Aiuto”, costituita da familiari di disabili e disabili stessi, con sede a Lamezia Terme. La Presidente e la Vice Direttrice raccontano “l’Associazione è nata nel 1992 da un gruppo di mamme che si ritrovavano nelle sale di attesa dei centri di riabilitazione e condividevano problemi comuni e quotidiani che mostrano, ancora oggi, come le famiglie di disabili vengano lasciate a se stesse”. L’associazione mira a far conoscere la disabilità, ricordando che questa comprende realtà molto diverse; i ragazzi che vengono ospitati, infatti si trovano in condizioni gravi o gravissime, vengono divisi in gruppi e svolgono le loro attività grazie alla presenza degli operatori.
Come spesso accade, non vi sono fondi destinati a questo tipo di associazioni, “fino al 2012”, racconta la Presidente, “avevamo una convenzione con il comune che non è stata, però, rinnovata; abbiamo quindi deciso di auto-tassarci, e con i proventi del 5X100 o delle bomboniere solidali riusciamo a garantire un servizio di qualità attraverso gli operatori. Inoltre, negli ultimi anni stiamo notando una carenza di volontari, soprattutto accade che nei confronti della disabilità vi sia un certo timore e persista la percezione del diverso”.
Emerge nuovamente la mancanza di supporto per chi soffre di disabilità e anche per le loro famiglie, “il vivere quotidiano non è facile, molte di noi mamme hanno dovuto rinunciare a lavorare perché le istituzioni sono assenti e non ci sono dei supporti idonei che consentano di gestire la disabilità di un figlio e una vita lavorativa; inoltre quei pochi sostegni esistenti sono eccessivamente limitati e, dunque, insufficienti”.
Un forte disinteresse nei confronti delle persone che si trovano in condizioni di disabilità risulta essere una costante nei racconti di Carmen, Luca e della Presidente de Il Girasole, partendo dalla mancanza di senso civico dei cittadini, per arrivare a delle gravi negligenze poste in essere da enti istituzionali. Simile al caso di Palazzo Fazzari è quello del Lungomare Falcone e Borsellino “quando è stato creato abbiamo dovuto fare una petizione al comune poiché non erano previsti gli scivoli per l’accesso delle carrozzine sul Lungomare, era possibile l’ingresso tramite scivoli esclusivamente ai due estremi, dunque un disabile che arrivava nel punto centrale del Lungomare poteva accedervi solo recandosi ad uno o due chilometri di distanza. Qualcuno ci ha risposto che, mettendo gli scivoli, si sarebbe rovinata l’estetica del Lungomare”.
In termini di aiuto, assistenza e servizi ai cittadini disabili a Catanzaro, come in tutto il meridione, ci troviamo ancora molto indietro, al punto che “molte famiglie da qua se ne sono andate, proprio per garantire una vita migliore al proprio figlio in condizioni di disabilità”. Inoltre molte delle conquiste che erano state fatte sono andate perse “basti pensare che il comune di Lamezia Terme era un’eccellenza per l’assistenza educativa dei ragazzi con disabilità nelle scuole; tuttavia, da tempo ormai, quando inizia l’anno scolastico i ragazzi non possono andare a scuola perché non c’è l’insegnante di sostegno, le ore dell’assistenza educativa sono sempre meno”.
Lo scopo della Giornata Internazionale per le persone con disabilità è proprio quello di educare alla disabilità, purtroppo, oggi, concretamente non si vedono miglioramenti “se le famiglie hanno la capacità di organizzarsi come ci siamo organizzati noi allora si creano delle realtà in cui i ragazzi possono trascorrere del tempo fuori dalla famiglia, altrimenti sono costretti a stare nella famiglia”. E se chi non ha famiglia resta allora abbandonato, bisogna ricordarsi che nessun uomo è un’isola, e che la libertà, come diceva qualcuno, “è partecipazione”.
